Plötzlicher Tod durch Epilepsie (SUDEP): Mit der Sorge umgehen
Einleitung
Pro Jahr stirbt etwa 1 von 1000 Menschen mit Epilepsie plötzlich an der Erkrankung. Dass es dieses Risiko gibt, kann beunruhigen. Es kann helfen, zu wissen, wie es zu einem SUDEP kommt und dass eine gute Behandlung der Epilepsie das Risiko senkt. Außerdem gibt es verschiedene Strategien für den Umgang mit Sorgen und Ängsten. Wichtig ist es, seinen persönlichen Weg zu finden.
SUDEP steht für „sudden unexpected death in epilepsy“ – also den plötzlichen Tod eines Menschen mit Epilepsie. Dazu kommt es meist durch einen Atem- und Herzstillstand nach einem epileptischen Anfall. Das Risiko eines SUDEP ist zwar gering, aber vorhanden. Das kann nicht nur Betroffenen selbst Angst oder Sorgen bereiten, sondern auch deren Angehörigen – insbesondere Eltern eines an Epilepsie erkrankten Kindes. Wie dieses Risiko erlebt wird, ist aber von Mensch zu Mensch unterschiedlich und kann sich außerdem ändern – zum Beispiel je nachdem, wie häufig es zu Anfällen kommt.
Vom SUDEP-Risiko zu erfahren, kommt für viele überraschend. Zudem kann es stark verunsichern – besonders, wenn man auf das Thema stößt, obwohl die Diagnose Epilepsie schon seit vielen Jahren besteht. Die meisten Betroffenen und Angehörigen wünschen sich eine frühzeitige Aufklärung über SUDEP. Wenn Ärztinnen und Ärzte rechtzeitig und gut informieren, können Ängste und Sorgen meist gut abgefangen werden.
Grundsätzlich kann es helfen, das SUDEP-Risiko realistisch zu bewerten. Das persönliche Risiko lässt sich in einem ärztlichen Gespräch einordnen. Wichtig zu wissen ist auch, dass eine individuell angepasste Behandlung der Epilepsie das Risiko eines SUDEP senken kann. Daher ist eine gute ärztliche Aufklärung und Begleitung wichtig.
Einleitung
Viele Risikofaktoren für SUDEP lassen sich beeinflussen. Der Text „SUDEP: Plötzlicher Tod bei Epilepsie“ informiert darüber, was das SUDEP-Risiko erhöht, und über die Möglichkeiten, es zu senken.
Sich über SUDEP informieren und vorbeugende Maßnahmen ergreifen
Gut über SUDEP informiert zu sein, kann den Umgang mit Ängsten oder Sorgen erleichtern. Wissen kann auch beruhigen, indem es hilft, das Risiko für SUDEP realistisch einzuschätzen. Denn das Risiko ist je nach Person unterschiedlich und hängt unter anderem davon ab, wie häufig jemand schwere Anfälle hat.
Anfällen lässt sich vorbeugen, indem Auslöser vermieden werden und die Behandlung optimiert wird. Welche Maßnahmen genau infrage kommen und in den persönlichen Alltag passen, bespricht man am besten mit der Ärztin oder dem Arzt. Wenn Anfälle seltener auftreten, legt sich oft auch die Angst.
Über SUDEP sprechen
Es kann guttun, Gefühle und Erfahrungen mit anderen zu teilen – das gilt für Betroffene ebenso wie für ihre Angehörigen. Gespräche mit dem Partner oder der Partnerin, aber auch mit anderen Eltern eines Kindes mit Epilepsie sind eine Möglichkeit, sich über Ängste, Sorgen und Bewältigungsstrategien auszutauschen.
In Selbsthilfegruppen lassen sich Kontakte zu anderen Betroffenen knüpfen: Sie durchleben Vergleichbares und kennen sich mit dem SUDEP-Risiko und den damit verbundenen Gefühlen und Problemen aus. Dort ist es möglich, Themen anzusprechen, die mit nicht betroffenen Menschen oder Angehörigen oft schwer zu erörtern sind.
Außerdem können auf Epilepsie spezialisierte Beratungsstellen unterstützen - auch dann, wenn sich im Laufe der Zeit neue Fragen stellen. Auf der Webseite der Deutschen Epilepsievereinigung gibt es Listen von Epilepsie-Selbsthilfegruppen und Epilepsie-Beratungsstellen. Dort findet man auch Schulungsprogramme für Angehörige, Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Epilepsie. Auch die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie verlinkt auf Online-Angebote für Betroffene und Angehörige.
Wenn die Angst den Alltag stark einschränkt und belastet, kann eine psychosoziale Beratung oder Psychotherapie eine Hilfe sein.
Im Alltag mit dem Risiko umgehen: Was Eltern tun können
Viele Eltern sorgen sich vor allem wegen eines möglichen Anfalls ihres Kindes in der Nacht. Um ihr Kind besser im Blick zu haben, lassen sie es im gleichen Zimmer oder Bett schlafen oder halten die Türen offen. Andere Eltern nutzen Geräte zur Überwachung – zum Beispiel ein Babyfon, Handys oder spezielle Überwachungsgeräte. Solche Maßnahmen können die Erfassung von Anfällen verbessern und ein Gefühl von Sicherheit geben. Einige Angehörige berichten, dadurch besser oder wieder im eigenen Schlafzimmer schlafen zu können. Überwachungsgeräte können allerdings falschen Alarm auslösen, dadurch Angst auslösen und den Schlaf stören.
Die Angst vor einem plötzlichen Tod kann Eltern dazu bringen, ihr an Epilepsie erkranktes Kind übermäßig zu beschützen. Dabei ist es aber wichtig, das mit zunehmendem Alter wachsende Bedürfnis des Kindes nach Selbstständigkeit und Privatsphäre zu respektieren. Zudem gibt es keine hundertprozentige Sicherheit vor SUDEP – egal, was man tut. Diese Erkenntnis kann schwer auszuhalten sein. Einen guten Umgang damit zu finden, kann dazu beitragen, dass man sich weniger hilflos fühlt und positiver nach vorne blicken kann.
Auf sich selbst achten
Manche Eltern von Kindern mit Epilepsie berichten, dass sie ihr Kind ständig im Auge behalten, um bei einem Anfall rechtzeitig eingreifen zu können. Nachts ist das Bedürfnis nach Kontrolle oft besonders ausgeprägt. Einige Eltern stellen ihr eigenes Leben um, sowohl privat als auch beruflich, um für ihr Kind da zu sein. Sie verzichten auf erholsamen Schlaf oder gemeinsame Unternehmungen mit anderen. Ständige Wachsamkeit, schlaflose Nächte und Vernachlässigung eigener Bedürfnisse: All das ist kräftezehrend und auf Dauer psychisch belastend.
Bei aller Sorge um das Kind ist es aber auch wichtig, auf sich selbst zu achten und die richtige Balance zu finden. Gerade die ganz alltäglichen Dinge können guttun und Erholung schaffen. Das können Bewegung, Sport oder eine Entspannungstechnik sein – aber auch ausreichend Schlaf, ein Ausflug in die Natur, ein Kinobesuch oder ein Treffen mit Freundinnen und Freunden. Letztlich kommt dies auch dem Kind zugute.
Quellen
IQWiG-Gesundheitsinformationen sollen helfen, Vor- und Nachteile wichtiger Behandlungsmöglichkeiten und Angebote der Gesundheitsversorgung zu verstehen.
Ob eine der von uns beschriebenen Möglichkeiten im Einzelfall tatsächlich sinnvoll ist, kann im Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt geklärt werden. Gesundheitsinformation.de kann das Gespräch mit Fachleuten unterstützen, aber nicht ersetzen. Wir bieten keine individuelle Beratung.
Unsere Informationen beruhen auf den Ergebnissen hochwertiger Studien. Sie sind von einem Team aus Medizin, Wissenschaft und Redaktion erstellt und von Expertinnen und Experten außerhalb des IQWiG begutachtet. Wie wir unsere Texte erarbeiten und aktuell halten, beschreiben wir ausführlich in unseren Methoden.