Die Bauchfelldialyse bot mir viel Freiheit und Selbständigkeit

Seit ungefähr sechs Jahren bin ich an der Dialyse, weil meine Nieren immer schlechter gearbeitet haben. Die Ursache ist nie festgestellt worden – wahrscheinlich hängt es damit zusammen, dass ich früher sehr häufig Blasenentzündungen hatte und die Infektion in die Nieren aufgestiegen ist.

Meine Urologin hatte im Laufe der Behandlung den Kreatinin-Wert, einen Wert zur Beurteilung der Nierenfunktion, bestimmen lassen. Und da der auffällig war, folgte eine Gewebeentnahme aus der Niere. Man stellte eine Glomerulosklerose fest, eine mögliche Folge von Infektionen, Bluthochdruck, Diabetes oder einer Immunreaktion.

Aber auch die immunhemmenden und blutdrucksenkenden Medikamente, die ich ein paar Jahre lang nahm, konnten nicht verhindern, dass die Nieren zunehmend ausfielen. Schließlich wurde eine terminale Niereninsuffizienz festgestellt: Meine Nieren arbeiteten nicht mehr und konnten das Blut nicht mehr reinigen und entgiften.

Damit war ich dialysepflichtig geworden und konnte mich entscheiden, ob ich die klassische Hämodialyse, also die Blutwäsche, durchführen lasse oder eine neuere Variante, die Peritonealdialyse über das Bauchfell. Hier wird eine spezielle Dialyseflüssigkeit über einen Katheter in die Bauchhöhle geleitet und ein paar Stunden dort belassen, um die Giftstoffe aus dem Körper „herauszuziehen“. Danach wird sie wieder über denselben Katheter aus dem Bauch abgeleitet. Dabei hat das Bauchfell eine wichtige Funktion: Abfallstoffe und Flüssigkeit werden darüber aus dem Körper gefiltert.

Mir wurde vorgeschlagen, eine Dialyse über das Bauchfell zu versuchen, da ich damit viel freier bin und nicht dreimal pro Woche in die Ambulanz gehen muss. Am Anfang konnte ich mir aber nicht vorstellen, dass ich das schaffe. Es ist viel Arbeit und Verantwortung, die man alleine bewältigen muss. Man muss sehr gewissenhaft sein und hygienisch arbeiten, da keine Bakterien über den Schlauch in die Bauchhöhle eindringen dürfen. Eine Bauchfellentzündung durch Bakterien ist eine schwerwiegende Infektion, die mit Antibiotika behandelt werden muss.

Die Nierenambulanz in der Klinik hat mich aber gut beraten. Es gab eine eigene Krankenschwester, die nur für die Peritonealdialyse zuständig war. Sie hat mir alles sehr gut erläutert, mir wurden alle Materialien erklärt und gezeigt, wie man die Beutel wechselt. Ich fühlte mich sehr gut aufgehoben, das hat mir die Schwellenangst genommen.

Nach langem Überlegen stimmte ich deswegen auch zu. Mir wurde ein Katheter eingesetzt, der von außen auf Bauchnabelhöhe in die Bauchhöhle führte. Während der Katheter einwachsen musste, bekam ich eine intensive Schulung. Danach konnte es losgehen: Die Materialien wurden zu mir nach Hause geliefert, die Schwester und der Professor waren bei mir und haben mich vor Ort eingewiesen. Die Dialyseschwester hat mich bei der ersten Dialyse angeleitet.

Meine Dialyseform war die kontinuierliche ambulante Peritonealdialyse (CAPD), bei der die Dialyseflüssigkeit im Laufe des Tages mehrmals über den Katheter in den Bauch geleitet und nach 4 bis 6 Stunden gegen frische Flüssigkeit ausgetauscht wird. Das wird auch „Beutelwechsel“ genannt und dauert jeweils eine halbe Stunde. Damit es angenehmer ist, wird die Flüssigkeit vorher auf einer Wärmeplatte auf Körpertemperatur erwärmt.

Ich musste viermal am Tag dialysieren: morgens nach dem Aufstehen eine halbe Stunde – dann ging ich ins Büro. Das zweite Mal fand in meiner Mittagspause statt. Ich hatte einen extra Raum, legte mich dort hin, aß und ruhte mich aus – währenddessen lief die Dialyse. Nach der Arbeit am späten Nachmittag dann das dritte Mal wieder zu Hause und zuletzt die Nachtdialyse vor dem Schlafen gegen 23 Uhr.

Auch wenn man versuchen soll, immer zu denselben Uhrzeiten zu dialysieren, war ich in einem gewissen Rahmen flexibel. Es kam nicht auf eine Stunde mehr oder weniger an. Das war sehr angenehm, gerade wenn ich etwas Längeres vorhatte. Dafür muss man aber jeden Tag dialysieren – auch am Wochenende.

Die Materialien und Beutel mit der Flüssigkeit wurden mir vom Nierenzentrum der Klinik nach Hause und zur Arbeit geliefert. Das war sehr bequem und hat wunderbar geklappt. Einmal im Monat ging ich in die Ambulanz zur Kontrolle der Blutwerte, Besprechung und Untersuchung. Ich sprach zuerst mit der CAPD-Schwester über die Dialyse, dann kam der Arzt wegen medizinischer Fragen dazu. Ich habe mich immer gut aufgehoben gefühlt.

Eine Herausforderung ist die Hygiene mit dem Katheter. Darauf muss man wirklich sehr genau achten und das Schlauchende vor und nach der Dialyse gründlich desinfizieren, genauso wie die Hände. Auch die Austrittsstelle am Bauch und die Haut drumherum sollte ich täglich reinigen und mit einem frischen Pflaster abdecken.

Was auch wichtig ist: Haustiere wie Hund oder Katze sollten beim Beutelwechsel und An- und Abschluss des Katheters nicht im selben Zimmer sein. Genauso wenig sollten sie die Schläuche berühren, da sonst Bakterien erst in die Dialyseflüssigkeit und danach ins Bauchfell gelangen können. Das Risiko wäre sehr groß, eine Bauchfellentzündung zu bekommen.

Tricky ist es, den Schlauch unterzubekommen: Als Frau kann ich ihn gut nach oben schieben und im BH verschwinden lassen. Manche Männer sind sehr pragmatisch und stopfen den Schlauch einfach in die Unterhose. Aus Hygiene-Sicht ist das nicht so günstig, aber anscheinend praktisch. Man kann der Schlauch auch zu einer Schnecke rollen und am Bauch festkleben. Oder spezielle Bauchbinden nutzen, mit denen ich aber nicht gut zurechtkam, da sie den Bauch eingeengt haben.

Ich bin sehr froh, dass ich mich für die Bauchfelldialyse entschieden hatte. Zwar war ich viermal am Tag für eine halbe Stunde beschäftigt, konnte die Dialyse aber selbstständig und flexibel durchführen. Ich hatte meine Privatsphäre, konnte mir den Tag selbst einteilen und sparte viel Zeit.

Dass das so gut geklappt hat, hing auch damit zusammen, dass ich als kaufmännische Angestellte im Büro meine Pause selbst einteilen konnte und einen Raum gestellt bekam. Das ist natürlich nicht mit jedem Job vereinbar. Es sollte schon die Möglichkeit da sein, sich für eine halbe Stunde für den Beutelwechsel zurückzuziehen.

Ein weiterer Vorteil war auch die Flexibilität, wenn ich wegfahren wollte. Ich hatte ja mein Equipment bei mir und konnte es überall hin mitnehmen – zum Beispiel zu unserem Sohn in den Westerwald. Die Beutel zum Wechseln wurden mir auch in den Ferienort geliefert. Sie haben ja ganz schön viel Volumen und nehmen Platz weg.

Das ist für mich vielleicht der einzige Nachteil: Man ist den ganzen Tag über beschäftigt. Manche empfinden die häufigen Wechsel als störend, für sie sind viermal täglich zu viel. Auch muss man zum Beispiel bei einem Tagesausflug, der länger als vier Stunden dauert, improvisieren. Einige wechseln den Beutel dann in ihrem Auto. Für mich war das aber nichts: Das war mir zu unsteril, da hätte ich mich nicht sicher gefühlt.

Manchmal halten andere Menschen die gelbliche Flüssigkeit für Urin und ekeln sich teilweise davor. Dabei ist es nur die Dialyseflüssigkeit mit Abbaustoffen aus dem Blut. Auf der Arbeit konnte ich das den Kolleginnen erklären, dann war es auch gut. Insgesamt war ich aber sehr zufrieden, für mich war die Bauchfelldialyse genau richtig.

Leider funktioniert die Peritonealdialyse bei den meisten Menschen nach einigen Jahren nicht mehr, weil das Bauchfell nicht mehr genug Giftstoffe und Flüssigkeit filtern kann. Im Durchschnitt schafft man ungefähr 5 bis 8 Jahre mit Bauchfelldialyse.

Bei mir haben die Probleme nach ungefähr viereinhalb Jahren angefangen: Die Entgiftung funktionierte zwar noch, nur ließ sich über das Bauchfell nicht mehr so viel Wasser „herausziehen“ und es blieb immer mehr Flüssigkeit im Körper zurück.

Deswegen stieg ich nach insgesamt fünf Jahren mit der CAPD auf eine andere Variante der Bauchfelldialyse um: Bei der automatisierten Peritonealdialyse (APD) ist man über Nacht an den Cycler, das Dialysegerät, angeschlossen. Die Reinigung findet also in der Nacht statt.

Für das neue Verfahren erhielt ich eine dreitägige Schulung. Ich schloss mich abends meist gegen 9 Uhr an und war dann ungefähr 8 bis 9 Stunden am Gerät, manchmal auch länger.

Der Vorteil bei der Nachtvariante ist klar: Ich musste nur einmal an das Gerät und es lief „nebenher“, wenn ich sowieso schlief. Ich hatte nicht so viel Arbeit und war tagsüber freier. Und auch wenn man schon am Gerät hängt, kann man noch durch die Wohnung laufen. Man muss nur aufpassen, dass der Schlauch nicht abknickt oder der Akku leer ist.

Ein kleiner Nachteil: Für Leichtschläfer können die Geräusche des Geräts eventuell zum Problem werden. Man wird öfters mal aus dem Schlaf gerissen, wenn das Gerät kurz piept oder Alarm schlägt. Mich hat es aber nie gestört – ich konnte danach immer weiterschlafen. Man muss sich allerdings angewöhnen, relativ ruhig zu schlafen und sich nicht hin und her zu wälzen, sonst werden der Anschluss und der Schlauch abgeklemmt.

Die Beutel sind bei der APD viel größer und schwerer: Einen 5-Liter-Beutel zu tragen ist schon etwas anderes als die 2-Liter-Beutel der manuellen Dialyse. Man muss die verbrauchte Flüssigkeit nach der Dialyse in die Toilette kippen – das musste ich immer zusammen mit meinem Mann machen, weil mir das alleine zu schwer war.

Was man auch einberechnen muss: Man muss zu Hause genug Platz für Material für vier Wochen haben. Und einmal im Monat vor Ort sein, wenn alles geliefert wird. Außerdem verbraucht das Gerät viel Strom, das darf man nicht unterschätzen. Ich bekomme vom Nierenzentrum dafür einen kleinen finanziellen Ausgleich.

Bei beiden Peritonealdialyse-Verfahren fällt leider viel Müll an. Alle Beutel, die Kartons, der Mundschutz, die Desinfektion – da kommt schon einiges zusammen. Man braucht definitiv mehr Platz zu Hause und in der Mülltonne. Immerhin werden die alten Kartons bei jeder neuen Lieferung wieder mitgenommen.

Insgesamt ein Dreivierteljahr konnte ich die APD machen, dann hat das Bauchfell nicht mehr mitgemacht. Ich lagerte Wasser in den Beinen ein, hatte zum Schluss über zehn Kilo zugenommen und große Luftnot durch die Flüssigkeit in der Lunge. Sehr kurzfristig wurde deswegen entschieden, dass ich auf die Hämodialyse umsteigen muss.

Und jetzt fahre ich dreimal in der Woche zur Nierenambulanz. Ich bin immer dienstags, donnerstags und samstags ab 7 Uhr dort und liege 4 bis 5 Stunden. Das ist für mich eine Einschränkung: Ich bin in der Zeit nicht mobil, liege mit anderen Patientinnen und Patienten in einem Raum, habe also keine Privatsphäre und verbringe viel Zeit dort.

Was spannend ist: Obwohl ich am Dialysetag sehr kaputt bin, geht es mir mit der Hämodialyse insgesamt besser. Ich bin sowohl körperlich als auch seelisch fitter und habe mehr Energie. Ich habe das Gefühl, der Körper wird gründlicher entgiftet und mehr Flüssigkeit ausgeschwemmt.

Unter der Bauchfelldialyse war ich zum Schluss sehr müde: Gerade in der zweiten Hälfte des Arbeitstages hing ich wie ein Schluck Wasser in der Kurve am Schreibtisch und konnte kaum die Augen aufhalten. Und ich hatte sehr wenig Appetit. Jetzt habe ich vor allem am Dialysetag immer einen Bärenhunger.

Allerdings sind die Vorgaben beim Essen und Trinken bei der Hämodialyse strenger: Bei der Peritonealdialyse konnte ich bis zu 1,7 Liter pro Tag trinken, unter Hämodialyse nur noch 500 bis 700 Milliliter. Das ist schon ein deutlicher Unterschied. Gegen den Durst hilft es, zwischendurch einen Bonbon oder Eiswürfel zu lutschen.

Auch beim Essen war ich unter der Peritonealdialyse etwas freier. Ich muss heute zum Beispiel darauf achten, nicht zu viel Kalium aufzunehmen. Ein Tipp ist etwa, Kartoffeln vor der Zubereitung zu wässern, dann verlieren sie einen Teil des Kaliums. Oder auch, alle Fertigprodukte zu vermeiden, weil sie viele Zusatzstoffe und Salz enthalten. Ich habe dazu auch eine Ernährungsberatung bekommen und Broschüren.

Auf der einen Seite schränkt mich die Behandlung sehr ein – andererseits bin ich dankbar, dass es überhaupt eine Therapie gibt. Am Anfang wollte ich die Nierenerkrankung nicht so wirklich an mich ranlassen und war ziemlich sorglos. Mittlerweile nehme ich das aber ernst.

Nach vielen Jahren mit Dialyse leidet die Psyche auch. Ich habe schon ab und zu meine Tiefs. Meine Neurologin hat mir deswegen ein leichtes Antidepressivum verschrieben. Aber es geht noch bei mir. Wenn es mir mal nicht gut geht, nehme ich mir bewusst Auszeiten. Ich gehe viel spazieren und versuche Dinge, die ich nicht ändern kann, einfach anzunehmen und mich nicht dagegen zu wehren. Mehr kann ich nicht machen.